17년 4월 말에 발병한 에반스증후군을 시작으로 오유에 글을 올려 수혈 도움을 받았었고 오유분들의 응원과 힘 덕분에 3번의 재발 후 현재는 매일 물약 0.1cc씩 먹이고 있습니다. 불과 두 달 전에도 글을 썼었지만 약 용량을 조절하는 중이었고, 혹시라도 싶어 지워버렸었어요. 물론 지금도 안심할 단계는 아니지만 10월이 5일 남은 오늘, 최소량의 약을 먹으며 재발하지 않길 바라는 마음에서 글을 써보아요.
첫 발병 후 완치까지는 개인병원과 24시 병원을 오가며 4개월정도 걸린것 같습니다. 이때는 제가 정말 이 병에 대해 아무것도 몰랐고, 완치가 된 후에도 무지했었어요. 다 나았으니 이제 괜찮을거라고만 생각했던것 같습니다. 4개월동안 리브감마 주사 한 번, 수혈 세 번, 매주 혈액과 간 검사, 하루 두 번 먹는 일주일치 스테로이드와 면역억제제등 병원비로 500만원정도 지출했던걸로 기억합니다.
17년 9월경. 첫번째 완치 후 한달만의 재발. 이때에는 개인병원 원장님의 소개로 비장 적출을 하러 유명한 2차병원을 갑니다. 이때까지도 전 무지합니다. ㅠㅠ 그곳의 원장님은 무서운 말을 합니다. 비장 적출을 해도 보리같이 재발이 빠른 경우는 예후가 좋지 않다. 그래서 약물치료를 한다고 해도 여태 들었던 비용의 배 이상 들어갈것이다. 그런데 그렇게 치료가 된다고해도 언제든 재발할 수 있는 병이다.
정말 엄청 울었습니다. 돈도 돈이지만 이 세상 착한 개한테 왜 이런 아픔을 주는지, 결혼하자마자 아팠던 탓에 더 마음이 무너지기도 했네요.(신랑이 키우던 강아지였어요.) 원장과 상담 후 무거운 마음으로 신랑에게 전화했습니다. 나을 수 있는거냐고, 그럼 치료 받으라고. 고맙기도 했지만 동시에 미안하더라구요... 그렇게 근 8개월간 2차병원으로 출퇴근을 했습니다. 병원비와 약값은.. 이때부터 따로 계산은 안해봤습니다.. 그냥 한 번 가면 40만원은 기본이었어요.. 최대 80만원.. 이걸로 지금도 전 신랑에게 미안해요..
이때 정말 위험한 고비가 있었어요. 빈혈 수치가 수혈할 정도는 아니지만 전해질 불균형, 염증, 황달이 와서 일주일간 아침부터 저녁까지 수액을 맞추고, 기운이 없으니 누운채로 소변을 보고.. 뭘 해줘도 먹지도 않고, 약 먹이면 토하고.. 그래서 공부를 시작합니다.... 네.. 늦었죠.. 이만큼 무식했었습니다...ㅠㅠ 뭐든 먹였습니다. 고구마 황태국 계란노른자 시금치 당근 소고기 간파우더 종합영양제 돼지간 닭가슴살 파프리카등등 보통의 강아지에게 좋다는건 전부.. 근데 안 먹었었죠.. 강제 급여도 해봤고요... 안 먹는게 정말 속상했었네요.. 그리고 약에 대해서도 공부를 먼지만큼 하게 되었어요. 2차병원의 청구서는 친절하리만큼 한글로 무슨 진료를 봤는지, 무슨 약을 얼마나 처방했는지, 단가가 얼만지 나오더라구요. 안 할수가 없었어요. 그거보고 집에와서 검색해보고 다음주에 담당의와 상의하고..
2차병원에서의 빠른 면역억제제 교체로 금요일 빈혈수치가 18까지 떨어졌었지만 월요일 21까지 올라오더라구요. (약 교체 후 1~2주동안 적혈구와 빈혈 수치 계속 떨어지는거 일부러 기다렸었어요. 만약 안 올라오고 애 상태가 눈에 띄게 안 좋았다면 24시라도 달려갔을거에요.)
이렇게.. 현재도 먹고있는 이 비싼 물약과의 인연이 시작됩니다..
8개월동안 2차병원을 다닙니다. 강아지 상태가 정상을 찍고 난 후 보름에 한 번, 그 이후 한 달에 한 번으로 혈액검사와 약을 타러 다녔지요.
18년 4월경 약을 끊었습니다.. 이때 제가 담당의에게 물어봤어요. 전 재발이 너무 무섭다고, 그냥 죽을때까지 이 약을 조절해서 쓰면 안되겠느냐고. 면역억제제가 말 그대로 면역을 억제하는 약이기 때문에 감염에 취약하고, 감기라도 걸리면 약을 써보지 못 한다는 말에 그건 또 그거대로 아닌것 같아 끊습니다.(몇달 된 내용이라 제 기억이 왜곡 됐을수도 있습니다.)
그렇게 하루하루 불안한 마음으로 매일 눈 뜨면 눈 감을때까지 강아지 배와 귀, 잇몸을 들춰보고 살았네요.
그로부터 다시 한 달을 보낸 5월 말경, 신랑과 보리와 일요일에 낚시터를 가고 슬슬 집에 갈때쯤 보리 배에 작은 붉은 반점이..보입니다.. 현실부정도 해봤네요.. 제발 벌레에게 물린거여라.. 또 재발한거 아니지? 아 제발.....
저녁즈음 집에와서 다시보니 배 여기저기... 또 생겼네요.... 누워있는 신랑에게 눈물을 머금고 재발한것 같으니 검사만 해보고 오겠다 하고 2차병원으로 달려가 검사하니 혈소판 0.. 재발이 맞다고 어떻게 할건지 물어봅니다..
더 이상은 내가 미안해서 병원을 다니지 못 하겠다고 담당의에게 솔직하게 털어놨어요.. 그랬더니 그럼 다니시던 개인병원에 연락할테니 그 병원에서 스테로이드라도 처방 받아 먹여보시라고.. 여기서 받으면 가격이 비쌀 수 밖에 없으니 그리 가라더라구요. 참 고마웠습니다.
그리고 마음을 잡았어요. 이 스테로이드로 안 잡힌다면 그냥 보내주기로.. 더 이상은 신랑에게 볼 낯이 없어 안되겠더라구요... 제가 돈만 있었더라면 안 그래도 되는데.. 제가 돈이 없으니...
신랑에게 얘기하고 약 받아와 먹인지 3일. 붉은 반점이 호전되네요. 하하!!!! 예쓰!!!!!!! 그런데 적혈구 수치가 또 감소증세를 보입니다.. 참 답이없죠.... 개인병원에 물약 얘기를 했습니다. 스테로이드 대체로 그것 좀 넣어주시면 감사하겠다고.. 하루 한시라도 먹이고 싶은 마음이었죠... 스테로이드를 서서히 줄이며 물약을 먹으니 적혈구도 호전됩니다. 이후 완치 판정을 받았지만.. 음..... 현재 제 욕심에 약 계속 먹이고 있습니다.
부작용이 없는 약은 없지요. 저는 지금도 살얼음판 위를 걷는 기분이랍니다. 그렇지만 현재 건강하고, 먹을거 잘 먹고, 뛰어다니고, 잘 싸고, 잘 자니 참 행복합니다.
그렇지만 저 위의 과정들을 또 겪을 수 있냐고 묻는다면 저는 절대. 못하리라 대답합니다. 닥쳐야 할 수 있는것들이 있잖아요. 저는 그게 저때의 일이 아닌가 싶습니다. 근데 또 한편으로는 모르겠어요....
감정 뒤섞긴 긴 글 읽어주셔서 고맙습니다. 동게에 계신 분들의 가정의 건강과 평화를 진심으로 바랍니다
